Prostaatkanker is geen oudemannenziekte

Jaarlijks krijgen zo’n 13.000 mannen de diagnose prostaatkanker. Een van hen is Folkert Huysinga. Op 52-jarige leeftijd werd hij volkomen onverwachts met prostaatkanker geconfronteerd. Hij wil zijn verhaal vertellen, samen met zijn vrouw Hilke Huysinga omdat ze het belangrijk vinden dat de kennis en het bewustzijn over deze vorm van kanker groter worden. Zoals Folkert zelf zegt: ‘De toevalligheid moet ervan af’.

Folkert: ‘Ik was met mijn vader van 86 mee naar de uroloog, waar hij te horen kreeg dat hij prostaatkanker had. Na het gesprek liep de uroloog met ons mee naar buiten. Toen heb ik hem gevraagd: ‘Ik weet niets van kanker af, maar sommige vormen van kanker zijn erfelijk. Hoe zit dat met prostaatkanker?’ De uroloog zei: ‘Goed dat u dat vraagt, want het kan erfelijk zijn’. Hij vertelde dat het voor mannen vanaf 50 jaar, waar deze kanker in de familie voorkomt, verstandig is om via een bloedonderzoek de PSA-waarde te laten controleren. Ik heb thuis mijn broer gebeld en hem dit ook laten weten. Vervolgens is via de huisarts mijn bloed gecheckt. Ik was fit, sportte veel en had nergens last van, dus ik ging ervan uit dat ik geen kanker zou hebben. Maar mijn huisarts belde en zei: ‘De uitslag is niet goed, je hebt een veel te hoge PSA-waarde. Maak maar een afspraak met de uroloog’. Ik ben naar het streekziekenhuis doorverwezen, waar bleek dat ik geen vergrote prostaat had. De uroloog dacht gezien mijn leeftijd aan een ontsteking en ik kreeg een penicillinekuur. Ik dacht: kuurtje…ontsteking weg… en klaar is Klara. Maar mijn PSA-waarden bleken ook bij de volgende afspraak nog te hoog. Toen dacht ik voor het eerst ‘Het zou weleens kanker kunnen zijn.’

Stempel kanker

De uroloog vertelde dat er biopten nodig waren om weefsel te onderzoeken. Folkert: ‘Over de vervolgstappen wilde ik nadenken en met mijn vrouw overleggen. De uroloog zei dat prostaatkanker meestal niet zo snel groeit, dus dat we daar de tijd voor konden nemen. Mijn vrouw is via Google allerlei informatie over prostaatkanker op gaan zoeken. Ze ontdekte al vrij snel dat er nieuwere methodes zijn voor biopten: nauwkeuriger en met minder kans op ontstekingen. Maar omdat niet ieder ziekenhuis dat kan, wilden we ons laten doorverwijzen naar een gespecialiseerd ziekenhuis. Via online research kwamen we bij het Centrum voor Vroegdiagnostiek van het Antoni van Leeuwenhoek (AvL) uit.’ Folkert is even stil. ‘Ik weet nog goed dat ik hier bij het AvL op dit plein stond met die grote borden Nederlands Kankerinstituut en dacht ‘Oh, nu wordt er wel een stempel op me gedrukt met dat woord kanker’. Dat vond ik wel een ding.’

Niet voelen, niet zien

‘Je wordt hier op een humane en empathische manier ontvangen, meteen al als je bij de balie komt. Ik voelde direct dat ik in een professionele organisatie terechtkwam, met mensen die gespecialiseerd zijn in kanker. Dat was fijn. Een verpleegkundig specialist heeft mij een aantal vragen gesteld en wat onderzoeken uitgevoerd. Ik kreeg ook een zeer duidelijke uitleg wat prostaatkanker nou is. Toen pas hoorde ik dat 13 tot 14 duizend mannen in Nederland jaarlijks de diagnose prostaatkanker krijgen. Slechts zo’n 20% van die mannen heeft een kwaadaardige vorm, waar je echt wat aan moet doen. Het lastige is dat het een ziekte is die je niet voelt of ziet. En op het moment dat je als man echt last krijgt, dan ben je al te laat. Dán is het heel lastig te behandelen. Ik kreeg eerst een MRI om te bepalen of er bij mij een biopt moest worden genomen . Op de MRI in het streekziekenhuis was niks te zien, maar hier wel. Dus high-end apparatuur en specialisatie zijn echt superbelangrijk. De biopt die volgde konden ze op basis van de MRI heel exact nemen. Uit de uitslag bleek dat het een milde tot agressieve vorm van prostaatkanker was, met meerdere verdachte plekken. De tumor moest verwijderd worden, vanwege de kans op uitzaaiingen. Toen ben ik vanuit het Centrum voor Vroegdiagnostiek doorverwezen naar het ziekenhuis.’

Geschrokken van risico’s

‘We zijn ons gaan verdiepen in de beste operatie. Mijn vrouw heeft heel veel nagekeken en de verschillende methodes met elkaar vergeleken. In Duitsland zijn er ook veel particuliere klinieken.’ Hilke: ‘Daar kunnen ze de prostaat uithollen, zodat deze intact blijft.’ Folkert: ‘Dokter van Leeuwen heeft duidelijk uitgelegd dat die manier van opereren voor mijn vorm van kanker niet geschikt was. Dus uiteindelijk hebben we voor operatie bij het AvL gekozen.’ Het echtpaar kreeg een boekje mee over de operatie. Hilke; ‘Er stond heel veel informatie in over de mogelijke gevolgen als impotentie en incontinentie, met echt wel hoge percentages. Daar zijn we erg van geschrokken. Met dokter van Leeuwen hebben we erover gesproken. Hij gaf aan dat die boekjes zijn geschreven voor de gemiddelde patiënt, en dat de ene tumor de andere niet is. Het kwam erop neer dat hij niets kon garanderen, maar dat het er voor Folkert gezien zijn leeftijd en een aantal fysieke kenmerken wel positiever uitzag.’ Folkert: ‘In dat boekje staan overigens allemaal oude mannen. Ik ben 52, dus plaatjes en tekeningen van mannen van 70 of 80 jaar… ik herkende mij daar niet in. Dus ik denk dat je ook met dit soort voorlichtingsmateriaal prostaatkanker juist uit het hoekje van de oudemannenziekte moet zien te halen.’ Hilke: ‘De voorlichtingsfilm was wel heel goed. Sowieso vind ik filmmateriaal heel fijn. Veel prettiger dan lappen tekst doorlezen.’

Fit for surgery

De planning was om Folkert in juli of augustus te opereren. Een zenuwsparende operatie, waarbij ze een robot gebruiken. Hilke: ‘We hebben ervoor gekozen de operatie over onze vakantie heen te tillen. Folkert: ‘We wilden eerst nog even rust en goeie energie opbouwen. Dokter van Leeuwen verzekerde ons dat de tumor goed ingekapseld zat en dat we ons geen zorgen hoefden te maken over uitstel. Hij benadrukte ook dat ‘fit for surgery’ heel belangrijk is; fysiek en mentaal. Niet alleen voor de operatie zelf, maar zeker ook voor het herstel en de verwerking.’ Hilke: ‘Daar wordt nog te weinig aandacht aan besteed door andere artsen, terwijl het zo belangrijk is.’ Folkert: ‘Ik sportte al behoorlijk maar dat ben ik voor de operatie nog meer gaan doen . Naderhand heb ik tegen dokter van Leeuwen gezegd: ‘U heeft mijn mooie buikspieren vernacheld’. Folkert lacht, maar vervolgt dan serieus: ‘De operatie maar met name het herstel ervan heb ik toch wel onderschat. Ik dacht ‘Ik ben jong en goed getraind. Dus hupsakee, dat doe ik wel even.’ Dat is eigenlijk van het hele traject het enige wat me echt tegenviel. Ik ben nu nog niet helemaal hersteld, maar ik prijs me gelukkig dat het vooruitzicht is dat ik voor 100% kan herstellen.’

Positieve blik

Folkert: ‘Ik ben behoorlijk positief ingesteld en probeer altijd te kijken naar wat ik ergens van kan leren en wat ik anderen mee kan geven. Dus ik kijk met een positieve blik naar de toekomst. En daar hebben de goede begeleiding en voorlichting hier ook zeker aan bijgedragen.’ Hilke: ‘Het kan niet zo zijn dat dit je mentaal niets doet. Bewust in het moment genieten, dat deden we altijd al. En dat is nu alleen nog maar sterker geworden. Als zoiets op je pad komt, dan moet je er samen mee dealen. Het is ook heel belangrijk dat daar aandacht voor is, naast medische zorg.’ Folkert: ‘Ja het totaalplaatje klopt hier bij het Centrum voor Vroegdiagnostiek en het AvL echt. En als je dan vertrouwen hebt in een goede afloop, dan geeft dat ook rust voordat je de operatie ingaat en is het fijn dat de fysieke en mentale begeleiding na de operatie ook zo goed is geregeld.

Partners en prostaatkanker

‘Het eerlijke verhaal, dat vind ik belangrijk,’ zegt Folkert. ‘Ik wist eigenlijk helemaal niet waar mijn prostaat voor diende. Ik heb het idee dat, doordat ik er nu open over praat, dat anderen ook kan helpen. Natuurlijk heb ik zelf ook in angst gezeten over de mogelijke gevolgen van de operatie. Incontinent of impotent… Maar ja, niets doen en eraan doodgaan was voor mij natuurlijk geen optie wanneer ik dat met een operatie kon voorkomen.’ Hilke: ‘Voorlichting en begeleiding is hartstikke belangrijk, ik vind prostaatkanker wel echt iets van partners samen. Seksualiteit en levenskwaliteit, daar moet je het samen over kunnen hebben. Ook daarom denk ik dat bewustwording bij mannen én vrouwen belangrijk is. Als mensen beter weten wat het is, waar het toe kan leiden en hoe je erachter kunt komen, dan gaan ze misschien toch sneller voor een controle van het PSA. Of stimuleren vrouwen hun man om zich te laten controleren. Door onze situatie hebben inmiddels al een aantal mannen uit onze omgeving die net zoals ik in de risico categorie behoren hun PSA-waarde laten checken.’ Folkert: ‘Die zeggen dat ze door mij aan het denken zijn gezet. Zij wisten, net als ik, ook niet dat prostaatkanker erfelijk kon zijn. Nooit geweten.’

Wakker schudden

‘Bewustwording is niet bedoeld om mensen bang te maken, maar om ze een beetje wakker te schudden. Als je kijkt naar borstkanker bij vrouwen, dan is er volgens mij geen enkele vrouw die niet af toe haar borsten controleert.’ Hilke: ‘Op borstkanker zit denk ik minder schroom. Voor mannen is het toch een soort holy grail dat alles daar goed functioneert. Die praten er onderling volgens mij ook minder makkelijk over.’ Folkert: ‘En je moet de toevalligheid weghalen. Ik had toevallig een vader die… Ik was toevallig bij dat gesprek met de uroloog… Ik heb toevallig gevraagd naar de erfelijkheid… Ik vind dat ik zelf als man gewoon meer had moeten weten over dit soort zaken. Dus ik vind het goed dat bijvoorbeeld Louis van Gaal openlijk vertelt hoe het bij hem zit. Je moet meer mannen bereiken met informatie.’ Hilke: ‘Dokter van Leeuwen gaf aan dat hij de strijd wil voeren voor meer bewustwording over prostaatkanker.’ Folkert: ‘Ik heb toen gezegd dat ik wilde kijken wat ik er zelf aan kan bijdragen. Ook om het taboe te doorbreken.’ Glimlachend: ‘Dat is de reden waarom ik hier zit.’